Connect with us

Sănătate

Împreună mulți pentru rari – proiect lansat de Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, dedicat întâlnirilor dintre medici și pacienții cu boli rare

Published

on

Fundația Română de Neurologie și Epileptologie lansează proiectul „Împreună MULȚI pentru RARI”, un proiect ce vizează continuarea întâlnirilor dintre medici și pacienți în contextul bolilor rare din domeniul neurologiei pediatrice și neurologiei, următoarea întâlnire vizată fiind legată de Neurofibromatoza tipul 1, cea mai frecventa afecțiune neurocutanată care este încă insuficient sau incomplet cunoscută.

„Este doar începutul unui proiect care sperăm să aibă în viitor o casă a sa, un spatiu care să fie considerat “acasă” atât pentru asociațiile pacienților cu boli rare, cât și pentru medicii Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București – partener al RONEP, pentru a da posibilitatea desfășurării unor multiple activități educaționale și științifice în beneficiul pacienților” a declarat prof.univ.Dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE). 

Bolile rare – afecțiuni genetice care afectează 3,5 milioane de persoane din întreaga lume. În România, 75% dintre cei afectați sunt copii

Bolile rare sunt bolile care afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală. Boli la a căror apariţie, în proporţie de 80%, stă la bază factorul genetic şi, pentru multe dintre acestea, simptomele pot fi observate la naştere sau în copilărie.

Denumite de către specialişti ca fiind boli rare, ele alcătuiesc astăzi, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii şi care afectează peste 3,5 milioane de oameni din populaţia lumii.

În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane , fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi. În SUA o boală rară înseamnă o maladie care afectează mai puţin de 200.000 de oameni dintr-o populaţie de peste 314 milioane (o persoană din 1.500), în timp ce în Japonia este considerată ca fiind o boală rară, cea care afectează mai puţin de 50.000 de oameni din totalul populaţiei, de peste 127 de milioane de cetăţeni.

Din nefericire, în România, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează că sunt copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.

Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind boli rare de natură neurologică.

Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.

Epilepsia și alte boli rare, între cercetarea științifică și dialogul cu pacienții

Neurologia Pediatrică românească va reuni, în perioada 1-3 septembrie, cercetători științifici de top, medici, reprezentanți ai Asociațiilor de Pacienți, precum și pacienți și aparținătorii acestora, într-o manifestare științifică și socială, eveniment ce va fi organizat de Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) si Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București, precum și Societatea de Neurologie din România (SNR), având Suportul Presedinției României și Asociațiilor de Pacienți GLU1-1 Rebe&Luca, Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBER), Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Boli Cronice din România (COPAC) și Societatea Studenților în Medicină din București (SSMB).

Denumită generic „Școala de Vară de Epilepsie”, manifestarea științifică medicală de la Slănic Prahova își propune să dezvolte pe de o parte educația în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști în neurologie și neurologie pediatrică, iar pe de altă parte să creeze o punte de legătură între medici, pacienți și aparținătorii acestora, deschizând, astfel, noi perspective comunicării, informării și conștientizării în ceea ce privește înțelegerea și îngrijirea bolilor neurologice pediatrice și, în mod special, a bolilor neurologice rare.

„Implicarea Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București într-un astfel de proiect științific și educațional – Școala de Vară de Epilepsie – un eveniment extrem de important pentru medicină și în mod special pentru neurologia pediatrică românească, subliniaza preocuparea noastra față de cercetarea științifică medicală, față de dezvoltarea educațională a tinerilor medici rezidenți, dar mai ales față de decriptarea a cât mai multor secrete din vastul univers al medicinei pentru a putea veni de fiecare dată în sprijinul celor aflați în suferință cu soluții de diagnostic și tratament inovatoare, context în care educația medicală continuă se dovedește a fi din nou principala sursă de inspirație, dezvoltare și perfecționare către atingerea performanței academice și în definitiv către salvarea de vieți și îmbunătățirea substanțială a calității vieții pacienților noștri. Nu in ultimul rand, înfiintarea, de catre colegii noștri neurologi pediatri, a Centrului de Expertiză de Boli Rare Obregia, care este membru al Rețelei Europene de Epilepsii Rare și Complexe EpiCARE, este înca un titlu de mândrie pentru universitatea noastra“, a declarat prof. univ. dr. Viorel Jinga, rector al Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București.

Școala de vară de epilepsie, eveniment științific cu dublu scop

Potrivit organizatorilor, primele două zile (1-2 septembrie) ale Școlii de Vară de Epilepsie vor fi dedicate educației in domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști de neurologie și neurologie pediatrică în vederea diagnosticării, denumirii și clasificării corecte a crizelor epileptice, epilepsiilor și sindroamelor epileptice.

Acest lucru se va face urmărind Syllabus-ul Ligii Internaționale Împotriva Epilepsiei (ILAE) și se va baza pe principalele publicații ale Ligii, inclusiv cele din 2022, referitoare la sindroamele epileptice și la terminologie.

Totodată , vor avea loc prezentări interactive de cazuri clinice pentru sublinierea particularităților și a elementelor cheie caracteristice fiecarui sindrom epileptic în parte. În acest sens, vor fi folosite metode moderne de prezentare și interațiune – prezentarea unor cazuri standard, sistem de interacțiune prin voting, video prezentari etc.

La acest eveniment vor participa si 10 dintre cei mai buni studenți ai UMF „Carol Davila” din București, interesați de domeniul neurologiei în general și epileptologiei în special.

Cea de a treia zi a Școlii de Vară de Epilepsie este dedicată bolilor rare și va aduce laolaltă medici și pacienți pentru a discuta despre Sindromul de deficit de GLUT-1, o afecțiune genetică rară caracterizată prin deficitul unei proteine responsabile pentru transportul glucozei (un zahăr) din sânge la creier, aceasta fiind principala sa sursă de energie.

„Este extrem de important să le oferim tinerilor medici informatiile cele mai noi, prin prezentari interactive si bazate pe situatii practice, posibilitatea să-și însușească informații corecte despre epilepsii dar si alte boli neurologice rare, adesea nediagnosticate sau diagnosticate tardiv, cu multiple varietăți de fenotip, precum și să-și configureze și consolideze modalitățile de diagnostic și de tratament aferente acestor afecțiuni. Este un prilej de a atrage studentii inca de pe bancile scolii spre lumea epileptologiei si a bolilor rare, de a-i pune in contact cu pacientii si cu problemele sociale. Beneficiarii sunt pacienții noștri”, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, președinte al Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE) .

Aceasta a ținut să adauge că “înțelegerea aspectelor practice și sociale în cazul bolilor rare, unde întâlnim multiple necunoscute, este esențială pentru a reuși să găsim, împreună cu pacienții, solutii de rezolvare a problemelor ce pot apărea în managerierea unor astfel de afecțiuni, iar prin accentuarea sentimentului empatic medicii vor putea înțelege mult mai bine problemele bolnavilor, în timp ce pacienții vor aprecia uniform eforturile facute de către doctori conducând astfel, împreună, la îmbunătățirea substanțială a managerierii și a tratamentului acestor boli”.

În cea de a treia zi a evenimentului, medicii vor răspunde întrebărilor adresate de către familiile prezente, întrebări legate de boală, diagnostic, tratament și totodată, le vor prezenta ultimele descoperiri în domeniu – medicații noi sau aflate în cercetare științifică medicală, terapii genice și în același timp vor fi abordate aspecte legate de tranziția de la serviciile pediatrice la cele de vârstă adultă.

Potrivit organizatorilor, aducerea laolaltă a pacientilor și a medicilor poate contribui la crearea unei comunități unite prin aceleași probleme care pot fi uneori rezolvate mult mai rapid împreună.

Continue Reading
Click to comment

Leave a Reply

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Prima Pagina

Șefa Secției de Oncologie de la Spitalul Județean Brașov, Mariana Sporiș: „Nu mai pot rămâne în funcția de șef de secție prefăcându-mă că nu s-a întâmplat nimic”

Published

on

Șefa Secției de Oncologie de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Brașov (SCJUBv), dr. Mariana Sporiș, de obicei discretă în ceea ce privește declarațiile publice, și-a motivat demisia din funcția de șef al „Oncologiei”, dar și din calitatea de medic în cadrul unității sanitare brașovene.


De altfel, ea a menționat că nu a vrut să facă declarații în spațiul public în legătură cu demisia ei, dar „afirmațiile conducerii SCJUBv mă obligă să fac unele precizări”.
În primul rând, ea a ținut să precizeze că nu a demisionat „din cauza Fundației Metropolis, nu ei m-au dezamăgit. Chiar le mulțumesc pentru implicare și știu că nu din cauza lor a căzut proiectul de renovare a secției”.
De asemenea, ea nu a avut niciun reproș la adresa fostei conduceri a spitalului.

„Nu mi-am dat demisia nici din cauza fostei conduceri a SCJUBv. Împreună cu fostul manager și fostul director medical am gândit îmbunătățirea condițiilor hoteliere, dotarea cu aparatură, creșterea calității serviciilor pentru pacienții oncologici. Prin fonduri europene s-a achiziționat aparatură nouă, de top, care urma să fie instalată în secția renovată. Împreună am fost o echipa, asta a fost și este percepția mea”, a explicat medicul brașovean.

O demisie de onoare

În acest proiect, a continuat ea, „am implicat în acest proiect mulți oameni, apropiați sau necunoscuți, am oferit speranțe, am cerut încredere și… bani”.


„Proiectul a căzut. Nu mai pot rămâne în funcția de șef de secție prefăcându-mă că nu s-a întâmplat nimic. Considerați că e o demisie de onoare. Și nu mai vreau nici să rămân ca medic în cadrul SCJUBv – asta din motive personale”, a mai spus dr. Sporiș.


Totodată ea a ținut să le mulțumească celor care i-ai fost alături: pacienți, aparținători, prieteni, firme, ONG-uri, celor care au donat și s-au implicat.


„Încă o dată mulțumesc Fundației Metropolis care a făcut ca visul nostru să pară realizabil. Am fost aproape…”, a mai spus Mariana Sporiș.


Pe de altă parte, ea a transmis și o rugăminte către conducerea spitalului: „Să nu mai facă speculații și nici să nu mai dea declarații în numele meu”.

Acest apel vine în contextul în care, printr-un comunicat de presă, conducerea SCJUBv a transmis că ea „și-a exprimat decizia de a-şi înceta activitatea în cadrul SCJUBv ca urmare a pierderii încrederii în rezolvarea rapidă şi certă a renovării secției clinice Oncologie medicală ulterior retragerii Fundației Metropolis din relația de parteneriat cu SCJBv”.
Amintim că în 3 februarie, Fundația Metropolis a anunțat retragerea din proiectul de renovare a Secției de Oncologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov. Președintele fundației a motivat această decizie prin faptul că administrația județeană a anunțat că va realiza lucrări mult mai ample la clădire, estimate la aproximativ 60 milioane de lei.

Continue Reading

Investitii

Fundația Metropolis: „Suntem cu jumătate de milion, minim, pregătiți”. Spitalele din Brașov nu par interesate să beneficieze de o investiție din donații

Published

on

După ce s-a retras din proiectul de reabilitare a Secției de Oncologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov, având în vedere că administrația județeană brașoveană a promis o investiție mult mai amplă, Fundația Metropolis a anunțat că va aloca banii pentru un alt proiect în județul Brașov. După aproape 10 zile de la anunțul făcut de președintele fundației, Codin Maticiuc, nu a fost anunțată nicio investiție în infrastructura sanitară brașoveană finanțată din cei 560.000 de euro, strânși din donații.

Pentru a stabili investiția care ar urma să beneficieze de finanțare din banii strânși de fundație, președintele acesteia, Codin Maticiuc, a declarat în 3 februarie că va avea discuții cu donatorii, dar și cu managerii de spitale.

„Încă nu avem cereri. Am anunțat în Brașov, am dat sfoară în țară. Presa a preluat acest apel, donatorii au anunțat peste tot că suntem cu jumătate de milion (de euro – n.red.), minim, pregătiți și ne putem duce către un milion de euro. Încă nu au apărut pretendenți. Manageri de spitale nu și-au exprimat intenția să atragă acești bani către spitalul lor”, a transmis Maticiuc pe rețelele de socializare.

Există și o excepție: managerul Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov

Pe lista managerilor care nu și-au exprimat intenția de a atrage banii din donațiile Fundației Metropolis nu se regăsește cel al Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov, dr. Dan Grigorescu, acesta afirmând chiar în 3 februarie că vrea să mențină deschisă comunicarea cu Fundația Metropolis.

„Managerul Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov a sunat după întâlnirea noastră (din 3 februarie, în fața clădirii în care funcționează secția de Oncologie – n.red). Mi-a spus că mai are și alte secții care necesită investiții. Rămânem în discuții cu Spitalul Județean, dar aștept și alte spitale. Haideți să vedem ce spun și alți manageri. Brașovul chiar nu are nevoie de jumătate de milion de euro în sistemul sanitar?”, a mai spus Maticiuc.

Pe termen lung: Consolidare și modernizare

Proiectul de reabilitare a Corpului B al Pavilionului Mârzescu (în care funcționează secții ale Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov și ale Spitalului Clinic de Pneumoftiziologie și Boli Infecțioase Brașov) anunțat de Consiliul Județean Brașov prevede lucrări de consolidare și modernizare a imobilului. Valoarea investiției este estimată la 62 milioane de lei, iar pentru finanțarea lucrărilor, administrația județeană brașoveană a anunțat că va solicita bani europeni.

Pe termen scurt: Renovare făcută de angajații spitalului

Însă, până la obținerea finanțării europene, obținerea avizelor și acordurilor, organizarea licitațiilor și realizarea lucrărilor, la secția de Oncologie se vor face lucrări minore, cu ajutorul angajaților spitalului. Astfel, conducerea unității a anunțat că a început renovarea a două saloane și a două grupuri sanitare, iar termenul estimat pentru finalizarea lucrărilor este de 4 – 6 săptămâni.

Unii medici – pesimiști, președintele Metropolis – optimist

Retragerea Fundației Metropolis din proiectul de reabilitare a Oncologiei și promisiunea Consiliului Județean Brașov că la imobil se vor realiza ample lucrări de consolidare și modernizare nu au fost privite cu ochi buni de unii dintre medici. Astfel, potrivit unui comunicat transmis de Spitalul Clinic Județean de Urgență Brașov, dr. Mariana Sporiș, medic şef secție clinică Oncologie medicală, și-a dat demisia ca urmare a pierderii încrederii în rezolvarea rapidă şi certă a renovării secției clinice Oncologie medicală ulterior retragerii Fundației Metropolis din relația de parteneriat cu SCJBv”.

În schimb, Codin Maticiuc este mult mai optimist.

„Doctorii și-au pierdut răbdarea, doctorii și-au pierdut speranța că această secție va mai fi renovată. Eu nu. Încă am încredere în Consiliul Județean Brașov”.

La etajul în care funcționează Secția de Oncologie a Spitalului Clinic Județean de Urgență din Corpul B al Pavilionului Mârzescu, Fundația Metropolis își propusese reabilitarea completă a spațiilor interioare din secția de oncologie, inclusiv: refacerea instalațiilor, realizarea unei instalații de gaze medicale, amenajarea de toalete în fiecare salon.

Reprezentanții fundației au precizat că, în acest corp de clădire, nu au mai fost efectuate reparații majore de aproximativ 40 de ani, iar necesarul de investiții era estimat la un milion de euro.

Continue Reading

Sănătate

Spitalul Clinic Județean de Urgență Brașov a pierdut cinci radiologi și un șef de secție. Conducerea unității sanitare încearcă să umple „golul din organigramă” prin transferuri

Published

on

Cinci medici radiologi și șeful Secției de Oncologie au demisionat în cursul acestei luni de la Spitalul Clinic Județean de Urgență Brașov (SCJUBv). Conducerea spitalului susține că, deocamdată, activitatea spitalului se poate desfășura în condiții normale, însă dacă vor mai fi plecări situația se va complica.

Reprezentanții spitalului au anunțat a demisionat unul dintre medicii din cadrul Laboratorului Clinic de Radiologie şi Imagistică Medicală și patru medici din cadrul Compartimentului de Radiologie şi Imagistică Medicală – UPU. Dintre aceștia, unul a plecat pentru că și-a găsit un post în afara țării.

„Considerăm că aceste decizii au la bază cauze obiective, dintre care cea mai serioasă constă în nivelul ridicat de dificultate la care se desfăşoară activitatea în serviciul de radiologie datorită volumului mare de lucru din cele două linii de gardă ale SCJUBv. Acesta implică efectuarea și interpretarea investigațiilor pentru un număr de circa 90 de pacienți în 12 ore. Dintre acestea, 45% reprezintă examinări de înaltă performanță CT (cuprinzând 2-3 segmente scanate per pacient având ca rezultat scanarea a circa 100 de segmente scanate). Restul de aproximativ 55% din investigațiile efectuate in garda de 12 ore reprezintă alte tipuri de examinări radiologice, cum ar fi ecografiile şi radiografiile”, a transmis conducerea spitalului, printr-un comunicat de presă.

Concurs pentru trei posturi de la „Radiologie”

Pentru a completa „golurile” din organigramă spitalul inițiat demersurile legale pentru atragerea de medici de specialitate, fie în relație contractuală pe perioadă determinată, fie pe perioadă nedeterminată (prin transfer). Astfel, pe site-ul spitalului a fost publicat anunțul pentru ocuparea prin transfer a trei posturi vacante de medic specialist în specialitatea Radiologie-Imagistică Medicală la Compartimentul de Radiologie din cadrul UPU-SMURD.

„În prezent, asigurarea continuității activității de specialitate radiologie (incluzând urgențele) este posibilă, dar la limită, putând fi afectată de oricare modificare ulterioară a resursei umane de care dispunem”, se mai arată în comunicatul amintit.

Șefa de la Oncologie a demisionat „în semn de protest”

O altă demisie a fost depusă de șefa Secției Oncologie din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov, dr. Mariana Sporiș.

„Ea și-a motivat decizia de a-şi înceta activitatea în cadrul SCJUBv ca urmare a pierderii încrederii în rezolvarea rapidă şi certă a renovării secției clinice Oncologie medicală ulterior retragerii Fundației Metropolis din relația de parteneriat cu SCJBv”, au precizat reprezentanții Spitalului.

Continue Reading

Trending