Ramai la curent!

Sănătate

Împreună mulți pentru rari – proiect lansat de Fundația Română de Neurologie și Epileptologie, dedicat întâlnirilor dintre medici și pacienții cu boli rare

Publicat

acum 4 ani

in

Fundația Română de Neurologie și Epileptologie lansează proiectul „Împreună MULȚI pentru RARI”, un proiect ce vizează continuarea întâlnirilor dintre medici și pacienți în contextul bolilor rare din domeniul neurologiei pediatrice și neurologiei, următoarea întâlnire vizată fiind legată de Neurofibromatoza tipul 1, cea mai frecventa afecțiune neurocutanată care este încă insuficient sau incomplet cunoscută.

„Este doar începutul unui proiect care sperăm să aibă în viitor o casă a sa, un spatiu care să fie considerat “acasă” atât pentru asociațiile pacienților cu boli rare, cât și pentru medicii Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București – partener al RONEP, pentru a da posibilitatea desfășurării unor multiple activități educaționale și științifice în beneficiul pacienților” a declarat prof.univ.Dr. Dana Craiu, președintele Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE). 

Bolile rare – afecțiuni genetice care afectează 3,5 milioane de persoane din întreaga lume. În România, 75% dintre cei afectați sunt copii

Bolile rare sunt bolile care afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală. Boli la a căror apariţie, în proporţie de 80%, stă la bază factorul genetic şi, pentru multe dintre acestea, simptomele pot fi observate la naştere sau în copilărie.

Denumite de către specialişti ca fiind boli rare, ele alcătuiesc astăzi, un capitol vast ce cuprinde între 5.000 şi 8.000 de maladii şi care afectează peste 3,5 milioane de oameni din populaţia lumii.

În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează una din 2.000 de persoane , fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi. În SUA o boală rară înseamnă o maladie care afectează mai puţin de 200.000 de oameni dintr-o populaţie de peste 314 milioane (o persoană din 1.500), în timp ce în Japonia este considerată ca fiind o boală rară, cea care afectează mai puţin de 50.000 de oameni din totalul populaţiei, de peste 127 de milioane de cetăţeni.

Din nefericire, în România, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare, 75% se estimează că sunt copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, în timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.

Din numărul total estimat al bolilor rare (5.000-8.000), 20% se pot cataloga ca fiind boli rare de natură neurologică.

Astăzi, în lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile arătând că apariţia lor este cauzată în proporţie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.

Epilepsia și alte boli rare, între cercetarea științifică și dialogul cu pacienții

Neurologia Pediatrică românească va reuni, în perioada 1-3 septembrie, cercetători științifici de top, medici, reprezentanți ai Asociațiilor de Pacienți, precum și pacienți și aparținătorii acestora, într-o manifestare științifică și socială, eveniment ce va fi organizat de Societatea Română Împotriva Epilepsiei (SRIE) si Fundația Română de Neurologie și Epileptologie (RONEP) în parteneriat cu Universitatea de Medicină și Farmacie “Carol Davila” din București, precum și Societatea de Neurologie din România (SNR), având Suportul Presedinției României și Asociațiilor de Pacienți GLU1-1 Rebe&Luca, Alianței Naționale de Boli Rare din România (ANBER), Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Boli Cronice din România (COPAC) și Societatea Studenților în Medicină din București (SSMB).

Denumită generic „Școala de Vară de Epilepsie”, manifestarea științifică medicală de la Slănic Prahova își propune să dezvolte pe de o parte educația în domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști în neurologie și neurologie pediatrică, iar pe de altă parte să creeze o punte de legătură între medici, pacienți și aparținătorii acestora, deschizând, astfel, noi perspective comunicării, informării și conștientizării în ceea ce privește înțelegerea și îngrijirea bolilor neurologice pediatrice și, în mod special, a bolilor neurologice rare.

„Implicarea Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București într-un astfel de proiect științific și educațional – Școala de Vară de Epilepsie – un eveniment extrem de important pentru medicină și în mod special pentru neurologia pediatrică românească, subliniaza preocuparea noastra față de cercetarea științifică medicală, față de dezvoltarea educațională a tinerilor medici rezidenți, dar mai ales față de decriptarea a cât mai multor secrete din vastul univers al medicinei pentru a putea veni de fiecare dată în sprijinul celor aflați în suferință cu soluții de diagnostic și tratament inovatoare, context în care educația medicală continuă se dovedește a fi din nou principala sursă de inspirație, dezvoltare și perfecționare către atingerea performanței academice și în definitiv către salvarea de vieți și îmbunătățirea substanțială a calității vieții pacienților noștri. Nu in ultimul rand, înfiintarea, de catre colegii noștri neurologi pediatri, a Centrului de Expertiză de Boli Rare Obregia, care este membru al Rețelei Europene de Epilepsii Rare și Complexe EpiCARE, este înca un titlu de mândrie pentru universitatea noastra“, a declarat prof. univ. dr. Viorel Jinga, rector al Universității de Medicină și Farmacie Carol Davila din București.

Școala de vară de epilepsie, eveniment științific cu dublu scop

Potrivit organizatorilor, primele două zile (1-2 septembrie) ale Școlii de Vară de Epilepsie vor fi dedicate educației in domeniul epileptologiei a tinerilor medici rezidenți și specialiști de neurologie și neurologie pediatrică în vederea diagnosticării, denumirii și clasificării corecte a crizelor epileptice, epilepsiilor și sindroamelor epileptice.

Acest lucru se va face urmărind Syllabus-ul Ligii Internaționale Împotriva Epilepsiei (ILAE) și se va baza pe principalele publicații ale Ligii, inclusiv cele din 2022, referitoare la sindroamele epileptice și la terminologie.

Totodată , vor avea loc prezentări interactive de cazuri clinice pentru sublinierea particularităților și a elementelor cheie caracteristice fiecarui sindrom epileptic în parte. În acest sens, vor fi folosite metode moderne de prezentare și interațiune – prezentarea unor cazuri standard, sistem de interacțiune prin voting, video prezentari etc.

La acest eveniment vor participa si 10 dintre cei mai buni studenți ai UMF „Carol Davila” din București, interesați de domeniul neurologiei în general și epileptologiei în special.

Cea de a treia zi a Școlii de Vară de Epilepsie este dedicată bolilor rare și va aduce laolaltă medici și pacienți pentru a discuta despre Sindromul de deficit de GLUT-1, o afecțiune genetică rară caracterizată prin deficitul unei proteine responsabile pentru transportul glucozei (un zahăr) din sânge la creier, aceasta fiind principala sa sursă de energie.

„Este extrem de important să le oferim tinerilor medici informatiile cele mai noi, prin prezentari interactive si bazate pe situatii practice, posibilitatea să-și însușească informații corecte despre epilepsii dar si alte boli neurologice rare, adesea nediagnosticate sau diagnosticate tardiv, cu multiple varietăți de fenotip, precum și să-și configureze și consolideze modalitățile de diagnostic și de tratament aferente acestor afecțiuni. Este un prilej de a atrage studentii inca de pe bancile scolii spre lumea epileptologiei si a bolilor rare, de a-i pune in contact cu pacientii si cu problemele sociale. Beneficiarii sunt pacienții noștri”, a declarat prof. univ. dr. Dana Craiu, președinte al Societății Române Împotriva Epilepsiei (SRIE) .

Aceasta a ținut să adauge că “înțelegerea aspectelor practice și sociale în cazul bolilor rare, unde întâlnim multiple necunoscute, este esențială pentru a reuși să găsim, împreună cu pacienții, solutii de rezolvare a problemelor ce pot apărea în managerierea unor astfel de afecțiuni, iar prin accentuarea sentimentului empatic medicii vor putea înțelege mult mai bine problemele bolnavilor, în timp ce pacienții vor aprecia uniform eforturile facute de către doctori conducând astfel, împreună, la îmbunătățirea substanțială a managerierii și a tratamentului acestor boli”.

În cea de a treia zi a evenimentului, medicii vor răspunde întrebărilor adresate de către familiile prezente, întrebări legate de boală, diagnostic, tratament și totodată, le vor prezenta ultimele descoperiri în domeniu – medicații noi sau aflate în cercetare științifică medicală, terapii genice și în același timp vor fi abordate aspecte legate de tranziția de la serviciile pediatrice la cele de vârstă adultă.

Potrivit organizatorilor, aducerea laolaltă a pacientilor și a medicilor poate contribui la crearea unei comunități unite prin aceleași probleme care pot fi uneori rezolvate mult mai rapid împreună.

Teme similare:
Citește mai departe
Adaugă comentariu

Trebuie sa te loghezi pentru a comenta Login

Lasa un comentariu

Sănătate

Grijadeplămâni.ro oferă toate datele despre cancerul pulmonar. Harta cabinetelor de pneumologie din România, noua funcționalitate a platformei

Publicat

acum 2 săptămâni

in

26/03/2026

De

Persoanele care resimt simptome ce pot ascunde un cancer pulmonar au, de acum, la dispoziție un instrument online care îi poate ajuta să ajungă mai repede la medic. Platforma grijadeplamani.ro a lansat o nouă funcționalitate – o hartă interactivă cu clinici și cabinete medicale de pneumologie din toată țara.

Noua funcționalitate, realizată de MSD România, în colaborare cu Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC) și Spitalul de Boli Infecționase și Pneumoftiziologice „Victor Babeș” din Timișoara vine ca o completare a testului de evaluare a simptomelor deja disponibil pe platformă. Harta este gândită pentru a scurta drumul dintre apariția primelor semne de boală și consultul de specialitate. Practic, utilizatorii care completează testul online pot vedea apoi unde se află și cele mai apropiate cabinete sau clinici de pneumologie, cu localizare rapidă și informații utile pentru programare, în cazul în care decid să meargă la o consultație.

Viteza intervenției este vitală în cazul cancerului pulmonar

Lansarea acestei hărți vine pe fondul celor mai recente date statistice medicale care arată cancerul pulmonar ca fiind una dintre cele mai agresive forme de cancer. Tocmai pentru că depistarea sa este în multe cazuri târzie, face ca șansele de supraviețuire să fie reduse.

„Cu fiecare zi care trece, șansa pentru intervenție timpurie se diminuează. Cancerul pulmonar evoluează rapid, iar un diagnostic tardiv implică, pe de-o parte tratamente mai complexe și o rată de supraviețuire scăzută, și pe de altă parte costuri crescute pentru sistemul de sănătate. Prin această nouă funcționalitate, dorim să eliminăm bariere precum lipsa informațiilor, dificultatea de orientare în sistem sau amânarea consultului medical”, afirmă Cezar Irimia, președinte FABC.

De altfel, datele prezentate de inițiatorii acestei platforme arată că, la nivel mondial, doar aproximativ un sfert dintre pacienți sunt diagnosticați într-un stadiu incipient.

Diferența între momentul diagnosticării este uriașă: dacă boala este descoperită devreme, în stadiul I, rata de supraviețuire la 5 ani poate ajunge până la 70%. În schimb, în stadiile avansate, aceasta poate coborî până la 12%.

Mai mult, specialiștii atrag atenția că și întârzierea tratamentului poate costa vieți. Potrivit datelor oferite de MSD România, fiecare 4 săptămâni de întârziere în începerea tratamentului pot crește riscul de deces.

Peste 11.000 de cazuri noi în fiecare an, în România

Cancerul pulmonar rămâne una dintre cele mai mari probleme de sănătate publică din România.

Potrivit datelor oficiale puse la dispoziție de MSD România, în fiecare an sunt diagnosticate peste 11.000 de cazuri noi de cancer pulmonar, bronșic și traheal. În rândul bărbaților, cancerul pulmonar este al doilea cel mai frecvent tip de cancer, iar la femei se află pe locul al patrulea în funcție de incidență.

În plus, anual sunt înregistrate peste 10.000 de decese, aceasta fiind, de altfel, principala cauză de deces oncologic din România;

Care sunt simptomele afecțiunilor pulmonare:

Specialiștii spun că una dintre cele mai mari probleme este faptul că simptomele sunt adesea ignorate sau confundate cu alte afecțiuni respiratorii.

Printre cele mai frecvente semne de alarmă se numără:

  • tusea persistentă;
  • infecțiile pulmonare recurente;
  • tusea cu sânge;
  • lipsa de aer;
  • scăderea în greutate;
  • pierderea poftei de mâncare.

Fumatul rămâne principalul factor de risc

Datele citate în proiect arată că fumatul continuă să fie principalul factor de risc pentru apariția cancerului pulmonar.

Totodată, specialiștii atrag atenția și asupra altor cauze importante, precum poluarea atmosferică; expunerea la radon sau fumatul pasiv.

Citește mai departe

Investitii

FOTO Secția de Psihiatrie din Zărnești, modernizată cu aproape 19 milioane de lei. Lucrările au trecut de 70% dar sunt mai scumpe

Publicat

acum 2 săptămâni

in

26/03/2026

De

Renovarea și modernizarea Secției de Psihiatrie Cronici din Zărnești, aflată în subordinea Spitalului Clinic de Psihiatrie și Neurologie Brașov, a trecut de pragul de 70%, potrivit datelor prezentate de Consiliul Județean Brașov.

Proiectul, finanțat prin PNRR – Valul Renovării și completat cu bani din bugetul județean, vizează transformarea unei clădiri vechi într-un spațiu medical mai sigur, mai eficient energetic și mai confortabil pentru pacienți. În acest moment, stadiul fizic total al investiției a ajuns la 70,14%, iar unele componente ale lucrării sunt aproape finalizate, spun reprezentanții Consiliului Județean Brașov.

Clădirea C1, cea mai avansată

Cea mai avansată parte a lucrărilor este la corpul C1, clădirea principală inclusă în proiectul de renovare energetică finanțat prin PNRR. Aici, gradul de realizare a ajuns la 87%. Au fost deja făcute lucrări importante de consolidare, termoizolare a pereților și fațadelor, schimbare a tâmplăriei, montare a sistemului de ventilare controlată a aerului.

În paralel, continuă lucrările la instalațiile electrice, sanitare și termice, refacerea finisajelor, amenajările exterioare, montarea de panouri fotovoltaice și pompe de căldură.

Totodată, un corp nou de clădire destinat spațiilor tehnice și spălătoriei este realizat în proporție de peste 93%.

Se schimbă și siguranța clădirii

Pe lângă renovarea energetică propriu-zisă, proiectul include și lucrări esențiale pentru siguranța și funcționalitatea secției. Intervențiile pentru adaptarea clădirii la normele de protecție împotriva incendiilor au ajuns deja la aproximativ 85%, au mai precizat reprezentanții CJ. În plus, la corpurile C2 și C3 se fac lucrări pentru creșterea rezistenței la foc, înlocuirea unor planșee, amenajarea unei rampe pentru persoanele cu dizabilități. Aceste lucrări au depășit deja pragul de 73%.

Proiectul mai include și o anexă provizorie pentru deșeurile periculoase, necesară pentru funcționarea în condiții moderne a unității medicale.

Costurile cresc.Proiectul ajunge la aproape 19 milioane de lei

Trebuie spus că dată cu extinderea intervențiilor și includerea unor lucrări suplimentare, investiția a crescut semnificativ față de valoarea inițială. Astfel, în ședința de vineri, 27 martie, consilierii județeni vor trebui să aprobe actualizarea indicatorilor tehnico-economici ai proiectului.

Noua valoare totală a investiției este de 18.574.143,53 lei. Din această sumă, doar 5,34 milioane de lei reprezintă cheltuieli eligibile prin PNRR, iar peste 13,22 milioane de lei sunt bani suportați din bugetul județului Brașov.

Cu alte cuvinte, cea mai mare parte a investiției este acoperită din fonduri locale, după ce autoritățile au decis să includă în proiect și lucrări suplimentare care nu erau prinse în finanțarea europeană.

În urma acestei investiții, Consiliul Județean Brașov estimează că emisiile de CO2 se vor reduce cu aproape 56%, iar consumul total de energie ar urma să scadă cu peste 50%;

Citește mai departe

Sănătate

FOTO – VIDEO Cabinet de urgențe stomatologice la Spitalul Județean Brașov: Program, tipuri de cazuri și media de pacienți pe zi

Publicat

acum 3 săptămâni

in

14/03/2026

De

Deschis la începutul lunii martie, Cabinetul pentru urgențe Stomatologice din cadrul Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov a început să funcționeze cu trei medici și tratează, în medie, câte cinci urgențe pe zi. În această perioadă, cabinetul este deschis între orele 13.00 și 08.00 ale zilei următoare (în zilele lucrătoare) și non-stop în zilele de sâmbătă și duminică.

Dr. Cristina Vecerdi, dir. medical SCJU Brașov, despre programul Cabinetului de urgențe stomatologice

La acest cabinet se tratează doar urgențele stomatologice, iar pacienților li se recomandă să meargă apoi la un cabinet de specialitate, pentru a-și continua tratamentul dentar. Planul conducerii Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov este ca, pe viitor, cabinetul să ajungă să funcționeze 24 de ore din 24, însă acest lucru se va putea întâmpla doar în momentul în care va mai fi adus un medic, pe lângă cei trei existenți în acest moment. Deocamdată postul este blocat și nu se fac angajări în sistemul public.

Sunt așteptați 20 – 25 de pacienți pe zi

„Ca patologie dentară, amintim pulpitele, deci durerile dentare, infecțiile și diferite traumatisme. Dotările sunt identice cu cele dintr-un cabinet modern. De la 1 martie, când a început să funcționeze acest cabinet, am avut o medie de cinci pacienți, dar ne așteptăm să ajungem la 20-25 de pacienți, pe măsură ce acest cabinet este cunoscut în rândul publicului. Cele mai frecvente cazuri pe care le avem acum sunt infecțiile dentare (supurațiile), mai ales aceste probleme se manifestă noaptea”, a declarat, dr. Andone Florin,  unul dintre medicii stomatologi.

Dr. Florin Stefan Andone/ Foto by: Mihaela Parghel – BvM

Pacienții cu „turbarea dinților” sau hemoragii sunt printre urgențele prioritare

Dr. Teodora Ciobanu, care a fost primul medic stomatolog ce a asigurat urgențele la cabinetul de profil de la Spitalul Clinic Județean Brașov , în 1 martie, a precizat că au venit până acum pacienți care se prezentau cu dureri puternice, denumite popular de medicii de specialitate „turbarea dinților”.

„Am avut și cazuri mai complicate: hemoragie, pacienți cu edem facial foarte puternic. Acestea sunt cazuri care pun viața pacienților în pericol și trebuie acționat cât de repede se poate”, a declarat medicul stomatolog.

Dr. Teodora Ciobanu/ Foto by: Mihaela Parghel – BvM

Brașovul era printre județele codașe

În proiectul „Urgențelor stomatologice” de la Spitalul Clinic Județean Brașov s-a implicat și Colegiul Medicilor din România, președintele filialei din Brașov, dr. Mihaela Albu, amintind despre lungile demersuri pentru înființarea acestei structuri. De altfel, dr. Mihaela Albu a reafirmat că pentru acest cabinet au existat proceduri demaracte încă din anul 2005.

„Am trimis dosare peste tot și am argumentat că Brașovul are nevoie de un astfel de serviciu. În plus, în perioada pandemiei cabinetele erau închise, iar pacienții cu urgențe stomatologice nu aveau unde să meargă. Noua conducere a spitalului a susținut acest demers. Cele mai multe dintre spitalele județene din România au astfel de serviciu, iar Brașovul era printre județele codașe”, a declarat dr. Albu.

Dr. Mihaela Albu despre deschiderea cabinetului de urgențe stomatologice de la SCJU Brașov și demersurile începute din 2005

Spitalul Județean Brașov ar putea avea un serviciu special de stomatologie

Totodată, directorul medical al Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov, dr. Cristina Vecerdi, a menționat că pentru ca acest cabinet să fie funcțional, au fost adaptate procedurile de la nivelul Unității de Primiri Urgențe.

Dr. Cristina vecerdi, dir. medical SCJU, despre colaborarea cu Colegiul medicilor stomatologi, pentru deschiderea cabinetului de urgențe

Nu în ultimul rând, managerul Spitalului Clinic Județean de Urgență Brașov, dr. Dan Grigorescu a spus că unitatea sanitară brașoveană ia în calcul să extindă serviciile stomatologice, în cazul în care va fi implementat Programul AP – STOMA, propus de Ministerul Sănătății. 

„În cadrul acestui program putem dezvolta un serviciu special de stomatologie în cadru spitalului, cu posibilitatea de a trata cazuri mult mai complexe decât aceste urgențe”, a declarat dr. Dan Grigorescu.

Urgențele stomatologice tratate

Citește mai departe

Trending